Reportaje sobre discapacidad visual en los universitarios

"Lo esencial es invisible a los ojos"

Reportaje escrito por Beatriz del Molino Álvarez

Va a quedarse ciego, No, en cuanto la vida esté normalizada, cuando todo empiece a funcionar, lo opero, será cuestión de semanas, Por qué nos hemos quedado ciegos, No lo sé, quizá un día lleguemos a saber la razón, Quieres que te diga lo que estoy pensando, Dime, Creo que no nos quedamos ciegos, creo que estamos ciegos, Ciegos que ven, Ciegos que, viendo, no ven.

La mujer del médico se levantó, se acercó a la ventana. Miró hacia abajo, a la calle cubierta de basura, a las personas que gritaban y cantaban. Luego alzó la cabeza al cielo y lo vio todo blanco, Ahora me toca a mí, pensó. El miedo súbito le hizo bajar los ojos. La ciudad aún estaba allí.

Últimos párrafos del libro de Ensayo sobre la ceguera, de José Saramago

portada de el libro "El principito"

“Martín, ve a la 115, yo voy a la 116”. Así empieza la jornada en el hospital de La Paz, al que Martín Otero, de 22 años, acude como fisioterapeuta en prácticas todos los martes y jueves. A Martín le encanta el deporte, y lo practica todas las mañanas en su habitación. Siempre activo y sonriente, tiene una rutina diaria más que envidiable. Entre clases online, clases presenciales y prácticas en el hospital, apenas tiene tiempo de practicar bailes de salón, una de sus actividades favoritas.  

Él, como tantos otros jóvenes de su edad, está en el último curso del grado en fisioterapia. Es algo que siempre quiso estudiar, y tuvo claro desde pequeño. “Cuando iba al gimnasio de niño a practicar Judo, veía al fisio que venía a tratar a la gente con lesiones, y desde entonces me ha interesado ayudar a las personas con lesiones deportivas”.

Martín llega a la cita antes de la hora. “Yo siempre llego pronto”, dice entre risas. Y es que el joven coruñés nació dos meses antes de tiempo, lo que le provocó una enfermedad conocida como Retinopatía por prematuro. Martín conserva algo de resto visual y se maneja perfectamente por sí solo, aunque tiene reconocida la ceguera legal.

Nacido en A Coruña, cuenta que siempre quiso estudiar fuera. Por eso decidió mudarse a Madrid a estudiar en la escuela de Fisioterapia que tiene la ONCE. “Tengo la suerte de que me encante hacer esto, pero hay mucha gente que se ha metido a esta carrera solo porque desde la ONCE te dicen que es lo más fácil para ti”, afirma Martín.

Imagen de una carretera muy borrosa
Martín describe su retinopatía como ver una imagen muy desenfocada. Vía: los miércoles al sol

Una universidad adaptada

La escuela de Fisioterapia de la ONCE fue fundada en 1964 para que los ciegos y las personas con discapacidad visual pudieran realizar estos estudios universitarios. En la actualidad, es la única facultad en toda España adaptada y exclusiva para las personas con discapacidad visual

Cristina Serrano es una de las profesoras que imparten clase en esta facultad. Cuando estaba en cuarto de carrera le ofrecieron una plaza de becaria y, como le interesaba la docencia, decidió aceptarla. Hizo el máster para acceder a profesorado en la misma escuela, y varios cursos en distintas universidades. Dos años después da clases en la universidad de la ONCE de su especialización: “afecciones respiratorias y cardiovasculares”, algo que está a la orden del día.

La profesora nació con glaucoma, una enfermedad que provoca una reducción de campo visual periférico. Cristina quería estudiar Medicina, pero pronto se dio cuenta de las “dificultades que tendría que sobrellevar”, así que decidió buscar una carrera en la que “la baja visión no fuera un hándicap”. Gracias a la orientadora de su instituto descubrió que podía estudiar Fisioterapia en una escuela adaptada, y después de acabar sus estudios, se quedó allí como profesora. Ahora mismo tiene planes para sacarse el doctorado y poder ejercer de profesora en cualquier universidad pública. Ella habla de la importancia de que “la gente con discapacidad nos integremos en una vida docente ajena a la ONCE”.

En esta escuela dan clases profesores de la Universidad Autónoma de Madrid, que no tienen ningún tipo de discapacidad. Para ellos es “ensayo y error”, comenta Serrano. Los profesores tienen que adaptar su temario y esto provoca situaciones graciosas: “hace unos años vino un profesor nuevo que cada vez que se le escapaba un vamos a ver se sentía mal por decirlo y pedía perdón a los alumnos”. La profesora recalca que “no pasa nada, son expresiones a las que ya estamos acostumbrados y nadie se toma a mal”.

Foto de un pueblo desde arriba. Tiene manchas negras alrededor y por el centro
Así es cómo ve una persona con glaucoma. Vía: vision direct

Universidades públicas

Charlar con Yago Rubio es como hablar con un viejo amigo. En su muñeca derecha tiene tatuado un ojo abierto. Se sienta en la silla de forma peculiar, con un pie encima. Duerme en un futón en el suelo de su habitación y gana nueve de cada diez veces al Trivial. Esquía a nivel competitivo y quiere dedicarse de manera profesional a ayudar a familias que tienen miembros con discapacidad. Su historia es un poco distinta a la de Martín. Yago, observador por naturaleza, nació con Retinosis Pigmentaria Atípica, una enfermedad hereditaria que provoca la pérdida de visión central.

Él comenzó la carrera de Psicología en la Universidad Complutense de Madrid en 2017, pero tuvo que dejarla a principios de 2020 porque los contenidos apenas eran accesibles para él. “Cuando llegué a la universidad, jamás pensé que iba a tener problemas, más allá de los que he tenido siempre, como tener que hablar con los profesores antes de las clases”, cuenta Yago. Sin embargo, una vez allí, se sintió “desmotivado”. “La sensación que tenía era de que me tenía que apañar todo por mi cuenta, que las cosas no estaban hechas para gente como yo”. Actualmente está estudiando un grado superior en integración social, en el que se siente más integrado y que se parece bastante a lo que quiere hacer profesionalmente.

Laura Brand nació con ceguera total. Va siempre acompañada de su perro guía. Muchas veces le han preguntado qué es lo que ve, y la respuesta siempre es la misma: “no veo nada. No es que vea negro, o destellos, como otros ciegos hacen, sino que no veo nada. No hay conexión entre mi retina y el nervio óptico”. Es como si ahora mismo dijeran que tu mano tiene la capacidad de ver, ¿verías algo con ella? O como si te dijeran que ahora mismo todo el mundo tiene un sexto sentido que tú no has llegado a desarrollar.

Ella, igual que Cristina Serrano, siempre quiso ser médico. Le apasionaba la medicina, y siempre pensó en estudiarlo. Sin embargo, pronto se dio cuenta de los impedimentos legales que sufren las personas ciegas para ejercer medicina en España. Así que decidió comenzar Fisioterapia en la Universidad Autónoma de Barcelona, ya que se dio cuenta de que “esta carrera es mucho más amplia de lo que parece”.

Antes de hacerlo quiso hablar con la coordinadora del grado, quien le aseguró que, pese a ser ciega, “no tendría ningún problema” en sacarse la carrera. Un año después tuvo que dejarlo porque no le adaptaban nada. “Yo tenía que luchar para conseguirlo todo”, lamenta.

Ahora está estudiando Fisioterapia en la escuela de la ONCE en Madrid, donde no tiene ningún problema. “Todo está adaptado a cada uno de nosotros, solo nos tenemos que preocupar de lo que se preocuparía un estudiante sin discapacidad en cualquier universidad”.

Foto de un campo abierto con césped y árboles. Aparece una mancha negra y borrosa en el centro de la imagen.
La pérdida de visión central que provoca la Retinosis Atípica que tiene Yago

Diversidad

“¿Tú cuánto ves?”, es la primera pregunta que los fisioterapeutas hacen a los estudiantes en prácticas cuando llegan. Uno de los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad visual es que muchas veces no se entiende la diversidad que hay dentro del mundo de la baja visión. Laura Brand recuerda que, dentro de la ceguera legal, hay muchísima diversidad: “uno ve por el centro y no tiene campo de visión, otro tiene campo, pero no agudeza…”. Tampoco es lo mismo haber nacido, que empezar a perder la visión sobre los 17 años, como le ocurrió a su amiga Silvia.

Silvia todavía conserva su acento asturiano cuando habla, pese a que lleva varios años viviendo en Madrid. Es compañera de clase de Martín y Laura, de quien ha aprendido mucho. Tanto su hermana mayor como ella han heredado retinosis pigmentaria, una enfermedad que provoca visión de túnel. El diagnóstico no llegó hasta el final de su adolescencia y la adaptación fue larga. Le hablaron de la escuela de la ONCE y decidió comenzar allí sus estudios. Ahora confiesa que está “encantada” con la carrera.

“Todo el mundo cree tener claro lo que es ser ciego, todo el mundo ve a ciegos en la calle, pero no han profundizado en ello, no se han parado a pensar qué es exactamente tener una discapacidad visual”, comenta Yago Rubio. Él lo compara con la idea que tiene la gente de a pie sobre vivir en el Congo. “Todos pensamos en el Congo y lo asociamos a un lugar seco, caluroso, con niños delgaditos, pero realmente no tenemos ni idea de lo que implica vivir allí”.

Algo así ocurre con la discapacidad visual. Cada persona tiene un resto visual distinto, y por eso lo que funciona con unos, no funciona con otros. Quizá un estudiante tan solo necesita que le pasen un PDF ampliado, mientras que otro necesita los libros impresos en braille.

Foto de un parque con lago. Solo se distingue el centro de la imagen, todo lo demás lo cubre una mancha negra desigual
Lo que vería alguien con Retinosis Pigmentaria como la de Silvia. Vía: american academy ophtalmology

¿Y por qué no llevas gafas?

“Mi primo tiene mucha miopía y se pone gafas y ya ve bien, ¿por qué no te ponen gafas a ti?”, es una de las preguntas más comunes que les hacen a las personas con alguna discapacidad visual.

“No se puede tratar con lentes porque no son defectos de refracción, son defectos de retina”, cuenta Cristina Morollón, óptica especializada en baja visión. La miopía y la hipermetropía son defectos de refracción, los cuales se pueden corregir con gafas. Todo lo que no mejora al poner lentes tiene que ver con un fallo en el fondo del ojo, y “por mucho que se ponga una corrección de lentes, nunca llegarían a tener agudeza visual”.

En el Stargardt o en la Retinosis Atípica, por ejemplo, los pacientes pueden ver manchas negras en el centro de la visión, algo que sería incorregible con lentes. En el caso de estos pacientes, “lo que se haría es un estudio del fondo de ojo”, comenta Morollón. En esa imagen ya se vería que algo está alterado.

Aunque la baja visión no pueda corregirse con lentes, hay aparatos que sirven para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. En el caso de los estudiantes universitarios, es primordial que tengan herramientas que les ayuden a la hora de poder estudiar. “Para las personas que tengan una mancha en el lado izquierdo, por ejemplo, se puede poner un prisma que refleje la imagen de la zona que no puede ver bien”, explica Morollón.

“También pueden ser útiles los microscopios o los telescopios”, dependiendo de si estás estudiando de cerca o viendo una pantalla de más lejos. Se pueden usar lupas, o adaptar las letras del móvil y poner la tipografía mucho más grande. En el caso de una pérdida de visión mucho más grave o de la ceguera total, los móviles tienen lectores de pantalla que permiten manejarlos sin problemas.

Por otro lado, hay muchas ayudas que puedes tener en tu casa. Silvia comenta que puede hacer una vida totalmente independiente porque todo lo de su piso de estudiantes está adaptado. “La vitrocerámica está adaptada, el horno también”, cuenta la joven estudiante. Señala que a la gente “le cuesta entender que soy una persona totalmente independiente y que no necesito a nadie”.

Cristina Morollón advierte de que este tipo de adaptaciones son caras, y que, si no tienes dinero, es muy difícil que puedas acceder a ellas. La ONCE suele prestar temporalmente las herramientas y los aparatos que necesita cada persona mientras está estudiando, y luego se devuelve para que otra persona los pueda usar.

Foto de unas Gafas telescópicas
Unas gafas telescópicas que se usan para ver la televisión, por ejemplo, en personas con baja visión

Cómo se podría mejorar

¿Cómo ha conseguido la escuela de la ONCE adaptar sus contenidos a las personas con discapacidad visual? La profesora Cristina Serrano comenta que se intenta “adaptar al máximo para que el mínimo pueda coger lo que necesite”. Pone de ejemplo la pizarra: “podríamos usarla, porque algunos la ven, pero vamos a intentar no hacerlo porque hay otros que no”.

Las clases son muy reducidas, hay unas 10 personas por aula. Además, en cada clase hay dos profesores, uno que imparte el temario y otro que pasa por las mesas preguntando y ayudando a los alumnos que lo necesitan. En las prácticas las personas que tienen un resto visual más alto se colocan detrás, y los que peor ven van delante. A la hora de evaluar, cada alumno puede elegir hacer el examen en el formato que le sea más cómodo. Serrano advierte que la escuela de la ONCE “es un mundo adaptado, aunque fuera de ese mundo real”.

El mundo real sería algo parecido a las universidades públicas. Todas ellas tienen destinadas unas plazas para personas con discapacidad. Sin embargo, según el testimonio de Yago o de Laura, en muchas no son capaces de adaptarse a la diversidad de sus alumnos. La Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE), en colaboración con la fundación ONCE, lleva desde los años 90 mejorando la red de los Servicios de Apoyo a las Personas con Discapacidad en la Universidad.

En el caso de la discapacidad visual, se habla de que los materiales sean lo más accesibles posible, que se permita que las personas puedan sentarse en la primera fila, o que tengan acceso a puestos adaptados. Pero a veces no es suficiente. Tampoco todos los profesores quieren ayudar de la misma forma.

Laura cuenta que una profesora de la Universidad Autónoma de Barcelona “se negó a adaptar las clases y a evaluarme”. La ONCE, a su vez, le proporcionó una profesora de apoyo, quien fue a hablar con la profesora de Fisiología para decirle: “tú dale solo lo imprescindible para que Laura pueda aprobar. El resto no se lo des que es mucho trabajo”.

Yago cuenta que “los profesores se angustian muchas veces porque no saben qué hacer”. Cuando él les decía que simplemente con que se lo pasen en PDF le sirve, “ya se relajan”.

“Yo creo que la sociedad no es ONCE y para integrarte de verdad en esa sociedad, tienes que estar dentro de ella”, cuenta Laura. La ONCE da muchísimas facilidades y hace una labor muy importante, pero “estás en una burbuja, solo convives con gente que es como tú, y así nunca nos integraremos del todo”, se lamenta.

La educación en general y la universidad pública en particular tienen el potencial de ser una de las mayores herramientas de integración en la sociedad, pero algo en lo que coinciden todos los entrevistados es que falta “formación para los profesores”. Cada persona, con discapacidad o no, tiene necesidades y habilidades distintas. A unos se le dan mejor las matemáticas, a otros los idiomas, pero se ha conseguido adaptar la educación pública a todos estos sectores de la población, ¿por qué no ir un paso más allá?

Los avances de la sociedad

María Álvarez tiene ahora 57 años y es una gran aficionada a la fotografía. Lo que más le gusta capturar es “lo que otros no ven”. Con la cámara en la mano, y una tímida sonrisa, comienza a contar su historia.

Cuando tenía dieciocho años estudió Ciencias Empresariales en la Universidad de Zaragoza y al acabar, empezó a trabajar en una empresa como directora financiera. Poco antes de los 30 años perdió el trabajo, y decidió estudiar un máster en Dirección de Empresas. Durante el máster, comenzó a darse cuenta de que cada vez veía peor. En ese momento llevaba gafas para corregir el astigmatismo mientras conducía o usaba el ordenador.

Al ir a renovarse el carné de conducir, se dieron cuenta de que algo no iba bien. Tras varias visitas al oftalmólogo, por fin le diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, una degeneración precoz de la retina de causa genética. Le concedieron la invalidez permanente absoluta, y le dijeron que no podría seguir trabajando.

“Con los problemas de la vista no podía trabajar de lo mío, confundía los números y no distinguía bien”, cuenta María. Desde la ONCE le proporcionaron lupas, gafas de aumento, “pero no era para estar ocho horas trabajando con eso”. Tampoco en esa época se hablaba de seguir trabajando, “ni te animaban a ello, como puede ocurrir ahora”.

Hace 27 años las cosas eran más difíciles para las personas con discapacidad. La informática no estaba tan desarrollada como está ahora. Cristina Morollón recuerda que “en veinte años los recursos para personas con baja visión han ido mejorando exponencialmente, aunque todavía queda muchos ámbitos por investigar”.

Foto de un hombre posando de hombros hacia arriba. La imagen está distorsionada en el punto central
Lo que ve una persona con Stargardt como María. Vía: RNIB

Efectos psicológicos

La historia de María recuerda a la historia de Silvia, a las dos les detectaron su enfermedad cuando ya eran más mayores. No es lo mismo nacer ya con un problema de la vista que desarrollarlo más tarde. Tanto María como Silvia saben lo que es ver bien, y es algo que afecta psicológicamente. “Estás acostumbrada a una cosa, y de repente todo cambia”, recuerda María.

Cristina Morollón habla de un proceso de duelo. “Cuando a alguien se le diagnostica una enfermedad que le provoca baja visión, atraviesa un proceso de duelo”. La primera fase es “el estado de shock”, en la que el paciente no puede creer lo que está sucediendo y tiende a negar la realidad. La segunda es donde aparece la rabia y la culpa, y la persona comienza a hacerse preguntas sobre lo que pasó o si podría haberlo evitado. El shock deja paso a la depresión.

Durante la tercera fase, “se busca el aislamiento, por no sentirse capaces de afrontar nuevas situaciones y decisiones”. La desesperación es la característica principal de esta fase. Por último, llega la aceptación. Por fin se retoma el control de la propia vida y se es plenamente consciente de la realidad de la nueva situación.

Ante la duda, pregunta

Si en algo coinciden todas las personas con las que se ha hablado para este reportaje es que no hay que tener miedo de preguntar. “El miedo viene de no conocer”, apunta Yago. Silvia añade que hay que normalizar este tipo de situaciones y que no hay nada de malo en preguntar si hay dudas. “A veces la gente asocia la discapacidad visual o auditiva a la discapacidad intelectual, pero no tiene nada que ver”, comenta Silvia. Confiesa que “a veces a mí me han llegado a hablar como a una niña, y les tengo que decir que a mí cerebro no le pasa nada, que les entiendo perfectamente”.

Las personas que no tienen ningún tipo de discapacidad visual a menudo se piensan que la visión que tienen es la mejor posible, pero no es así. “Para un halcón, tú eres un topo”, recuerda Yago. “La gente en realidad cree que tiene la mejor visión del mundo, pero todo el mundo tiene un límite, no puedes, por ejemplo, saber si la leche que tienes en el vaso es desnatada solo mirándola, porque el ser humano tiene un límite de sus capacidades”.

Martín vuelve a casa después de un largo día de prácticas. Come rápido antes de que le cierren el comedor de su residencia universitaria y luego va directo a la ducha. Por la tarde se dedica a ordenar apuntes, repasar tareas, ir a comprar si lo necesita y finalmente, se relaja viendo una serie desde su cama. En Madrid hace frío esta noche. Ya son las doce, y hay toque de queda, pero Yago sigue despierto, tumbado encima de su futón revisando los mensajes que le llegan. Silvia y Laura están conversando por teléfono, con la excusa de resolver dudas de clase, aunque llevan dos horas hablando sobre la vida en general.

María se asoma a la ventana, no hay ni un alma en la calle. Aparta su mascarilla de la manija de la ventana y susurra “lo que nos ha tocado vivir”. Al final Saramago tenía razón cuando decía que “no precisas tener ojos para saber cómo es hoy la vida”.

Agradecimientos:

A mis grandes amigos Yago, Martín y Marina, que son los que realmente me han guiado por todo este reportaje, pero también por mi vida.

A Laura, a Silvia y a Cristina Serrano, todas ellas que, sin conocerme, me han ayudado muchísimo compartiendo su historia. Espero de corazón haber conseguido transmitir por lo menos una mínima parte de lo que os merecéis que se sepa.

También a Felipe Mateos, compañero de profesión, quien me ha ayudado a hacer esto un poco más accesible.

A mi padre, que siempre está dispuesto a echarme una mano con WordPress y con todo lo que haga falta.

A Cris Morollón, que siempre ha estado a mi lado y que me inspira a ser un poquito mejor cada día.

Pero, sobre todo, a mi madre, quien siempre me ha enseñado, desde el ejemplo, que l’essentiel est invisible pour les yeux. Gracias por haberme abierto las puertas hacia un mundo tan bonito y tan injustamente ignorado. Nada de esto habría sido posible sin ti, mamá.